人道功利主义视域下罕见病防治伦理治理路径研究

摘要：

对罕见病伦理困境的焦点在于人道主义与功利主义之争,只讲人道不讲功利,制度只能沦为形式;只讲功利不讲人道,制度也会沦为企业逐利的工具.由此引入人道功利主义理论,试图调和人道主义与功利主义的矛盾,并从理论与实践层面证明人道功利主义适用于罕见病伦理困境的解决.在此基础上,提出宣传罕见病防治的重要意义,动员社会舆论支持和赞助;加强罕见病精细化管理,分层次、分阶段应对罕见病;目前孤儿药以国外引进为主,同时加大激励本土自主研发;利益相关主体风险分担;倡导多方合作,尤其是全球合作应对罕见病的伦理治理路径.

关键词：罕见病、伦理困境、人道功利主义

所属期刊栏目：43

分类号：R-05(一般理论)

在线出版日期：2023-03-08（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共5页

页码：10-14