我国罕见病健康数据监测平台的建设现状及展望

摘要：

我国罕见病研究起步较晚,研究资源分散,流行病学、诊疗、用药等相关数据基础薄弱,阻碍了其研究进展.现阶段,我国已初步建成两个国家级罕见病数据库,作为疾病诊治和数据产生的有效载体,医院有责任建立完善的院端罕见病数据收集平台和病例上报系统,保证罕见病登记上报数据的准确性及完整性.通过阐述现阶段我国罕见病病例登记发展现状,总结医院在罕见病病例登记上报过程中的问题,从制度建设、指标体系建设、信息系统建设等方面对建立院端罕见病登记上报系统进行展望,旨在为建立完善的国家罕见病健康数据监测平台提供借鉴.

关键词：罕见病、病例登记、信息系统、现状、展望

所属期刊栏目：23

分类号：R197.323;R181.2(保健组织与事业（卫生事业管理）)

资助基金：国家卫健委卫生健康统计工作高质量发展揭榜攻关任务;陕西省自然科学基础研究计划青年项目;西安市科技计划项目

在线出版日期：2023-11-02（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共3页

页码：1317-1319