罕见病患者治疗及保障研究

摘要：

目的:探索罕见病患者治疗和保障面临的主要困境及需求.方法:采用半结构式访谈法,访谈13位罕见病患者,运用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料.结果:罕见病患者面临的主要问题有:疾病临床诊治手段缺乏,医疗资源分布不均;用药可及性差且费用昂贵,医疗保障能力不足,患者经济负担沉重;社会支持基础薄弱.结论:尽快建立健全科学合理的罕见病保障体系,为罕见病患者提供生理、心理、社会等多个维度的支持,予以罕见病患者群体更多关注.

关键词：罕见病、医疗保障、用药可及性

所属期刊栏目：37

分类号：R197.1(保健组织与事业（卫生事业管理）)

资助基金：2019年重庆市医疗保险研究会资助项目“重庆市罕见病的医保策略研究”

在线出版日期：2020-10-21（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页数：共4页

页码：40-42,46