10.3969/j.issn.1004-1036.2018.04.006
包珍妮:用音乐演绎生命乐章
活着的每时每刻,她都要竭尽全力.她的正常肺功能早已丧失,呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机.医生预言她活不过四岁,而她今年已经16岁了.她叫包珍妮,是浙江省温州市文成县一名SMA患者,因为运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩无力,最瘦的时候,她只有36斤,如今,她仅有一根手指可以动.凭借唯一能动的右手大拇指,她点击手机屏幕拼命学习日语、法语、英语,同时创作歌词.她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等明星争先传唱.
2018-05-07(万方平台首次上网日期,不代表论文的发表时间)
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