硬皮病专家说

摘要：

公元2014年夏天,有一只”著名”的冰桶让人印象深刻,将人们的目光聚焦到罕见病.一桶冰水当头浇下,微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格、苹果的库克、百度的李彦宏、地产大佬王石等中外名人全都不惜湿身入镜.冰桶挑战在短短两周内风靡全球,迅速地让更多的人知道并关注了”渐冻人”这一罕见疾病.由于罕见病发生几率很低,它们所能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于此类疾病投入的药品研发、制造或引进缺乏兴趣,让这些疾病研究起来十分不易,所以这一类患者往往面临着缺医少药的境遇.今天,让我们走近另一个年发病率仅为20/100万的罕见病之系统性硬化(系统性硬皮病).

机标关键词：系统性硬皮病、罕见病、罕见疾病、系统性硬化、药品研发、研究资源、年发病率、经济利益、冰桶、制造、印象、药厂、兴趣、微软、苹果、名人、境遇、患者、地产、冰水

所属期刊栏目：38

分类号：R95;R81

在线出版日期：2017-04-24（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

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