养育罕见病儿童的青年家庭抗逆力分析

摘要：

通过选取质性研究中叙述分析的方法,本研究重点探寻了养育罕见病儿童的青年家庭抗逆力的类型、策略及特点.研究发现,养育罕见病儿童的青年家庭的抗逆力主要存在以下五种类型:拓展升华型、内部均衡型、动荡型、挣扎型及放弃型;这五种类型又可以进一步概括为“精英带动型”和“资源/制度制约型”;家庭抗逆力得以发挥的主要动力来自于家庭内部精英人物和家庭本身组织结构、行为方式等方面的调整;家庭抗逆力发挥的主要阻碍除了个体人格特质、家庭结构与关系要素之外,更重要的还是来自资源和制度的制约.目前的家庭抗逆力呈现出结构制约下的个体行动主动性和策略性行动明显的特点.

关键词：罕见病、家庭、类型、抗逆力

分类号：TH132.41;C916;TP242

资助基金：教育部人文社会科学研究项目13YJC840016

在线出版日期：2015-10-30（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）

页码：69-77