我们该向世界学什么
在面对罕见病这一全人类的共同挑战中，世界各国的先行者已经积累了相当丰富的经验，值得我们借鉴和学习。美国、欧盟、日本等针对罕见病的立法，已经形成了一套体系，并界定了各类机构的管理职能与孤儿药研发的特殊通道，形成了一套有益的促进机制。<br> 对于常见病和罕见病，建立医疗中心或提供专业诊断和治疗某种疾病的医疗实践是一种常见的策略，这有助于提高护理的质量和一致性。我们应当学习发达国家的做法，设立“伞状结构”：伞顶是研究与统筹的管理“司令部”，它直接受国家卫生机构的管理，或者与该病症的研究基金与公益组织进行合作，形成各类信息的集成和处理中心。其下端如网状，覆盖各类各级诊所、治疗中心和综合医院，形成信息联动，资源共享。而为每一种或几种罕见病设立的专业中心，就好像雨伞的伞骨，既提供着支撑服务，又有利于统筹安排，实施掌握第一线的情况。对罕见病而言，专业中心可以以现有的证据和经验为基础，向临床医师提供咨询帮助或是护理指导方针，并在紧急或本地资源不足时成为转诊点。当然，这些中心还能发展成为研究基地。
罕见病、专业中心、管理职能、诊断和治疗、综合医院、资源共享、治疗中心、指导方针、支撑服务、医疗中心、医疗实践、学习、信息联动、卫生机构、世界各国、临床医师、经验、护理、国家、公益组织
R74;R81
2015-07-02（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
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